Negarea Parkinson

Negarea Parkinson

Astăzi aș dori să vorbesc despre negarea bolii Parkinson atât din partea bolnavilor cât și din partea familiei. Când vorbesc despre negare mă refer la imposibilitatea de a accepta situația în sine și la tot ceea ce înseamnă acest lucru. Personal am trecut prin această perioadă din anul în care a fost diagnosticat
și a continuat mult timp după anul 2010 când am primit o medicație corespunzătoare datorită evoluției rapide a stării  mele de sănătate. Menționez că am început tratamentul din 2007. Pot spune că au trecut mulți ani în care știam diagnosticul, luam medicamentle zilnici dar nu acceptasem ideea.

Nu este ușor pentru nimeni să poată accepta faptul că este bolnav de Parkinson cu atât mai mult cu cât se știe că această boală este incurabilă.Este cunoscut faptul că în tratarea complet al bolii  Parkinson sunt incluse pe lângă medicație și consultații un medic psiholog .  De multe ori este un pas pe care mulți pacienți evită să îl facă.

In cazul meu în ziua în care am primit diagnosticul, după externarea din spital nu îmi amintesc cum am ajuns  de la spital până la autogară  și de acolo acasă. Este o distană de peste 250 km. Rețin faptul că o parte a drumului nu mă gândeam la nimic, dar totul a început după ce am plecat efectiv din spital. Consider  că este mai mult decât concludent cu privire la situația  psihică în care mă aflam atunci.

Această stare poate continua o  perioadă de timp mai mare sau mai mică în funcție de diverși factori:

• de pacientul în sine ;

• familie ;

• persoanele din viața zilnică a pacientului;

• vârsta , pregătire profesională, capacitatea de a înțelege şi de  se adapta, etc.

Este foarte importantă atât  acceptarea dar mai ales cunoașterea din partea bolnavului a ceea ce înseamnă (ce este) boala Parkinson, dar mai ales a ceea ce NU este  Boala Parkinson. Mulți bolnavi nu cunosc  efectiv cum să reacționeze în diferite situații și mai ales ce să facă și ce să nu facă.

Nu se știe că boala Parkinson nu te omoară dar tu vei muri cu Parkinson. (există speranțe mari în gasirea unui tratament care să vindece)

În cazul meu datorită evoluției galopante (așa consideri eu) avută de boala Parkinson  eu am întâmpinat diferite simptome ale acestei maladii începând  cu evidenta schimbare a   mișcarii mâinilor ( diskinezie), continuând cu dificultățile de vorbire (despre subiectul acesta vorbim separat) , schimbarea efectivă în  trei săptămâni a modului în care efectiv mergi pe stradă ( un pas mult mai lent, , nu ma puteam parcurge distanșe mari fără să mă opresc), etc.,  a determinat o schimbare mentală progresivă conducând la  idei preconcepute și total greșite.

Printre aceste idei despre care vorbesc sunt :

• “nu trebuie să cedezi „ (corectă dar  să nu exagerăm);

• „trebuie să lupți tu cu tine” (boala e inamicul, nu tu);

• senzația că cei din jur se uită la tine , că  toți știu că tu  ești bolnav de  Parkinson;

• incapacitatea de a te adapta la regimul alimentar sau incapacitatea de a te adapta la modul diferit de muncă și anume ideea că ești sănătos deci poți lejer lucra normal şi forța.

Pot apărea şi altele (nu a fost cazul meu):

• administrarea incompleta sau lipsa totală de medicație;

• inexactități în comunicarea cu medicului (minciună)sau de multe;

• ignorarea completă a specialistului.

Acestea sunt doar parte o parte dintre efectele negării despre care vorbeam . Toate acestea conduc la agravarea bolii.

Acceptarea faptului că eşti bolnav de Parkinson începe cu adaptarea fizică și mai ales mentală la noua stare de fapt.. Un mare avantaj este şi întâlnirea/comunicarea prin orice mijloc cu  pacienți, oameni care suferă de Parlinson .

Este foarte important pentru bolnavi dar și pentru cei care încearcă să îi ajute să  le reamintească :

• evoluția bolii indiferent de scara pe care este măsurată poate dura de la un stadiu la altul sau de la un grad la altul ani de zile;

• evoluția bolii poate fi diferită de la caz la caz dacă ești bolnav nu înseamnă că nu mai poți face nimic sau că vei deveni o legumă următoarele 10 secunde ;

• urmarea unui stil de viață adoptat și urmarea cu strictețe a ceea ce spune doctorul specialist conduce la încetinirea evoluției bolii;

• ești important să își noteze tot;

• a fi bolnav nu înseamnă să renunți la tot ce este plăcut pentru tine cum ar fi prietenii ieșirea cu prietenii în oraș la munte la mare etc.;

• să nu se enerveze și să încerce să fie cât mai calmi și cât mai liniștiți posibil deoarece stresul, nervozitatea și multe altele afectează creierul și implicit conduc la agravarea situației ( pentru mine  efectul este devastator). Chiar dacă acest lucru este foarte greu de făcut pentru unii dintre noi este foarte important să reducem stresul și presiunea la care viața cotidiană  îl supune pe bolnavul de Parkinson. 

Consider că este foarte important atât pentru bolnavul de Parkinson și pentru cei care fac parte din  familia acestuia , cei cu care lucrează zi de zi să fie informați cu privire la modul în care acesta va fi afectat, dar și despre evoluția în timp a stării de sănătate.

Întâlnirea cu alți bolnavi a fost momentul în care  eu am realizat că trebuie să cunosc mai mulți pacienți ca mine. Comunicănd cu oameni ca mine,  mă ajută să trec mult mai ușor peste situație. 

https://robovasi.blogspot.com